郑坤玉，医院级风湿免疫科研究生，医院病房前经历的最后一位住院医生。在近期医院安宁缓和医疗组主办的讲座中，郑医生以个案解析的方式，与大家分享了在临床工作中作为住院医师面对年轻的血液系统肿瘤患者时的思考与疑问，以下是我们对其部分讲座内容以及现场嘉宾交流内容的整理。
01
病例概况
患者是一位18岁的青少年女性，这位患者前期经过了非常漫长又痛苦的确诊过程，最终明确诊断是NK/T细胞淋巴瘤，于是转入血液科开始了化疗。但因为血液科周转都是比较快的，医院住较久的时间，所以她在第一程化疗之后就出医院度过她的骨髓抑制期。
出院后她的症状其实也没有明显好转。医院开始第二程化疗时，她突发晕厥送往抢救室，之后又出现反复高热，伴随休克，考虑慢性活动性EB病*感染（CAEBV）继发嗜血可能，感染性休克不除外。为了进一步的治疗转入血液科治疗。
进入血液科的时候，她的情况很糟糕，全身都有散在的出血点，她的口唇和口腔黏膜多处溃疡，张口受限，无法进食。四肢肌力和感觉都在明显下降，基本上处于瘫痪在床的状态。
在转入血液科的当天晚上，她仍然是一个休克的状态，还出现了DIC（弥漫性血管内凝血），经过专业组查房，决定给她开始第二程SMILE方案化疗+抗感染治疗。但是实际上从教授们到主治医生，包括我们住院医生也都知晓，这位病人的预后极差。
开始化疗后，第二天她就开始解暗红色血便，经内镜中心会诊，内镜介入来治疗她消化道出血的风险极高，所以最终只能选择保守治疗。而因为出现了消化道出血的突发状况，她原来的化疗方案也没有办法继续下去，只能调整。即使每天都给她充分的支持治疗，包括输注大量红细胞、血小板、血浆，她的情况仍然是每况愈下，在12月3号的凌晨，出现消化道大出血，失血性休克，血压降至70/30mmHg。经过输血和补液支持治疗，她的血流动力学仍然不能稳定，我们向家属充分交代了病情，家属最后选择在凌晨4:30时自动出院。出院当天患者就去世了。
02
患者有哪些方面的痛苦？我们对此做了什么？
在整个过程中，作为医生，我们与患者本人是有很多沟通的，但现在回想起来，这些沟通还是有限的，至于社会、心灵、灵性等方面的沟通，则几乎是空白的。患者自己因为身体上的痛苦而没法充分诉说心理需求，患者的痛苦其实有很多方面。
首先是身体上由胸闷和憋气带来的痛苦。她进入血液科之后，身体上的痛苦非常显著。她反复说她有胸闷和憋气。胸闷和憋气可能与她NK/T细胞淋巴瘤导致鼻腔阻塞有关，即使通过吸氧的方式让她的氧分压达到正常的水平，她的憋气和鼻腔阻塞感仍然存在，但遗憾的是我们也没有找到很好的办法来缓解她的痛苦。
第二个方面是口干的问题，这个一方面可能和她持续鼻导管通气和经口呼吸有关，另一方面可能与我们因为消化道出血以及容量负荷较重对她禁食禁水有关，在这个过程中，作为值班医生，我也都是站在医生希望不要加重她临床病情的角度，一直都是劝她忍耐，没有给到她一些帮助来缓解她的症状。
第三个方面是她的口腔和唇部的溃疡，这些溃疡也非常严重，她完全没法进食，出于对她营养和进一步治疗的考虑，12月8号下午，我们给她放了胃管，但这让她疼痛难忍，甚至难以入睡。同样出于对各方面的考虑，我一直在鼓励她和她的妈妈坚强起来，努力去适应，但结果还是事与愿违。
12月9号她出现消化道出血的病症，我们不得不停止了肠内营养，开始了输液治疗，但是输液又进一步加重了她四肢水肿的情况。为了观测她的病情，需要每天给她抽血，每天的抽血对于值班医生和她本人来说都是非常巨大的折磨，因为不能保证一次就抽成功，每次绑上止血带之后，我们甚至都可以看到她的那些伤口在渗出水来。
在开始第二程化疗之前，我们告诉患者母亲，这次化疗的成功率非常低，这对她的妈妈来说是一个很大的打击，之前可能完全没有这方面的心理预设，所以她下意识地还是选择了继续治疗。
对于这些非常年轻的患者，我们通常都会采取“积极的”化疗的方式，但是对于这种恶性程度非常高的淋巴瘤来说，哪怕是年轻的患者，化疗的意义到底又有多大呢？我们一直在选择积极的治疗方案，却忽视了患者自身的诉求。
03
我们当时如果选择了缓和医疗，患者会不会不用这般痛苦？
首先是胃管这个方面，在整个过程中，我都是站在医生的角度，选择我们认为最好的选择，但是实际上对于她来说，这个过程实在是非常痛苦。如果当时我能够更好地共情，给她拔出这个让她痛苦万分的胃管，至少她能够享受一晚上较为舒服的生活，可能对她之后的治疗也是有一定帮助的。
另外一个方面是她憋气的情况，我们本可以用一些药物来缓解她的症状，但是我们没有。她的这些水肿，我们其实可以联系安宁缓和医疗组，用药物、芳香疗法或者其他的非药物的方法减少她的痛苦。包括抽血，或许我们可以通过沟通在她最后的生命里尽量减少抽血的频率，这些本是我们在血液科可以帮到她的问题，很遗憾我们却没有做到。如果我们能够控制她身体上的这些痛苦，或许我们就有时间，患者本人也能有精力开始和我们展开一些其他层面的沟通。
整个治疗过程中，身为大夫的自身情感占了一个主要的地位，但倘若我们把选择权一部分交给患者和患者的家属，尽早开始和他们沟通，或许就能让她免遭这么大的痛苦，让她有更多的机会和时间来度过一段可能她本来可以选择的、比较平静的时光。
04
缓和医疗是否可以介入得再早一些？
来自医院骨科的研究生徐溢明，就郑医生的上述讲述内容，根据自己轮转的基本外科的感受谈了相关的经历与理解。
他对郑医生的感受与反思非常理解，他说：“单从临床上来说，我们整个的治疗过程，包括这一例内科患者的治疗基本没有问题，都是符合原则的。某种意义上来说，这是疾病自然的一个转归，大夫毕竟不是无所不能的。
像这种程度的病人可能外科收治的相对少一些。外科在缓和医疗方面的经验并不算多。有例患胰头占位的病人，由于病情发展太快，已经失去了手术治疗的价值，之后相继联系肿瘤科、放疗科，包括分子病理科，也都没有找到合适的治疗方案。所以对于外科大夫而言，可能更倾向于抱着但行好事莫问前程的想法去施以治疗。有时，手术完成得很顺利，术中病况也挺平稳的，但病人下了手术台之后，他可能撑不过术后的急性期，甚至远期会出现一些并发症，最后得到一个并不是很好的术后结果，但这并不是作为医生的我们能够完全控制和掌握的……”
同时，他也从外科医生的角度，提到了“对于外科而言，往往最后才能想到缓和医疗”，也提到了“缓和团队的介入可能还可以再早一些”，具体而言，他说道：
“作为手术科室，我们的主战场是在手术室，病房只能说是整个治疗过程当中的一部分，它与内科不同，内科病房几乎占到了90%以上的工作量。总的来说，我们肯定是要去关怀病人的体会和感受，但是作为医生，也必须得坚持职责份内的主要义务。
当我们意识到病情到了内科和外科都已不可继续改善的阶段时，缓和团队介入可能还可以再提早一些。因为作为一般的临床大夫，我们可能还是更倾向于治病，很多时候大家都会有这样的一种期盼或者是一种愿望，但事实却可能是冷冰冰的，也就意味着我们这么努力、这么美好的期盼，它不一定能得到一个美好的结果……”
05
当留不住病人的生命，作为医生，我还能做些什么？
北京生前预嘱推广协会的理事、一直参与安宁疗护志愿者相关工作的陆晓娅说：“有些病人，医生确实没有办法留住他们的生命，医生也可能会因此感受到挫败，甚至是悲伤。在学习了安宁缓和疗护以后会发现，也许作为医生我们还有很多的可能性，我们还能做很多的工作，来减轻病人的痛苦和遗憾。那时候，我们对于自己作为一个医生的一种价值，会不会又有一些不同的体会？
我在医院的心莲病房，和他们的医护人员交流时我发现，他们从事安宁疗护以后，反而对自己工作的意义和价值有了更多的认可。当他们将病人视为一个完整的生命时，他们也发现自己更完整了。所以我相信，将来不管我们把病人的生命挽救回来，还是没有办法留住他们的生命，你们一定会因为学习这种安宁缓和疗护而有了更多更好的方法去和病人沟通、和家属沟通，会帮助他们减轻身心痛苦，给他们更多的机会去安排好生命的最后一段时间，你们也会更好地感受到作为医生的价值。”
编辑：吴珊
审核：郑坤玉
排版：郭子菡
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